Naar een actief donorregistratiesysteem

Op 13 februari a.s. zal in de Eerste Kamer een hoofdelijke stemming plaatsvinden over een voorstel tot wijziging van het beslissysteem in de Wet op de orgaandonatie naar een actief donorregistratie (ADR) systeem. Binnen het CDA wordt hier verschillend wordt gedacht. Uit peilingen blijkt dat 61% van de CDA achterban voorstander is van een ADR systeem. Op het CDA Congres van 30 juni 2012 werd door de leden van het CDA een resolutie aangenomen vóór invoering van het ADR systeem.

Tot nu toe wordt de keuze van veel Nederlanders om hun beslissing over orgaandonatie niet te laten registreren vooral ingegeven door gemakzucht of door angst voor de dood en vrijwel nooit doordat zij bezwaren zouden hebben tegen orgaandonatie. Als die bezwaren er zijn (en ook dat is legitiem), dan kan dat ook geregistreerd worden. Het gaat erom dat maximale duidelijkheid ontstaat over de wens van de overledene m.b.t. orgaandonatie. Dat kan een duidelijk ‘ja’ of ‘nee’ zijn, of ‘ik laat dat aan mijn nabestaanden over’ of (en dat is de kern van het ADR systeem): ‘ik heb er geen bezwaar tegen’.

In de afgelopen weken is er binnen én buiten de Eerste Kamer stevig over dit onderwerp gediscussieerd. Ik ben persoonlijk een groot voorstander van het ADR systeem en daar ben ik ook vaak over aangesproken. Een paar kwesties komen daarbij steeds aan de orde.

Zelfbeschikkingsrecht en subsidiariteit

Het ADR doet een appèl op de verantwoordelijkheid van mensen om te kiezen en die keus te registreren. Wie geen donor wil zijn houdt alle gelegenheid om dit te registreren. Actieve donorregistratie is geheel in lijn met de bepalingen uit de Grondwet en de Europese Verdrag van de Rechten van de Mens. Beperkingen van grondrechten, zoals de onaantastbaarheid van het lichaam (artikel 11 van de Grondwet) zijn immers legitiem wanneer het gaat om een zwaarwegend legitiem doel, dat proportioneel en subsidiair is. De legitimiteit van dit doel, het verbeteren van de volksgezondheid, is onder andere door de Raad van State erkend. De meeste Europese Landen maken inmiddels gebruik van een opt-out systeem, waardoor Nederland beduidend  lagere aantallen orgaandonoren heeft ten opzichte van bijvoorbeeld  België, Frankrijk, Finland en Noorwegen. In deze landen, die door het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens aan dezelfde grondrechten gehouden zijn, heeft het invoeren van een ADR-systeem niet tot inperking van grondrechten geleid. Overigens is de overheid  volgens art. 22 lid 1 van de Grondwet ook verplicht maatregelen te treffen ‘ter bevordering van de volksgezondheid’. Het vaak gehoorde misverstand dat de overheid straks zou gaan over wat er na overlijden met ons lichaam gebeurt is helemaal niet aan de orde. Het enige wat de overheid met deze wetswijziging doet is zorgen dat de keuze van iedereen geregistreerd staat, dus óók van de grote groep mensen die geen bezwaar heeft gemaakt tegen registratie. Van deze mensen wordt geen ja of nee geregistreerd, maar alleen het simpele feit dat ze geen bezwaar hebben aangetekend. Wie dat niet wil, moet alsnog een ja of nee registreren, of registreren dat men het aan de nabestaanden over laat. Die opties blijven gewoon mogelijk.

Positie van de nabestaanden

In de afgelopen week is veel gediscussieerd over de positie van de nabestaanden. Wat is hun rol bij mensen van wie geregistreerd staat dat zij geen bezwaar gemaakt hebben? De juridische discussie hierover laat ik graag aan de Eerste Kamer over. Vanuit de praktijk weet ik, dat artsen nooit zullen overgaan tot een donatieprocedure als nabestaanden hier ernstig bezwaar tegen hebben. Nog afgezien van het leed dat daarmee aan nabestaanden zou worden aangedaan (en wat geen enkele zorgprofessional voor zijn of haar rekening zou nemen) zou dit ook het draagvlak voor donatie schaden. Wat dat betreft heb ik veel vertrouwen in de professionaliteit van artsen en donatiefunctionarissen. Zij geven echter wel aan dat het behulpzaam is bij het voeren van gesprekken met nabestaanden dat hun geliefde geen bezwaar heeft laten registreren.

Proportionaliteit

Nieuwe ontwikkelingen in de transplantatiegeneeskunde, zoals ‘machine preservatie’ bieden kansen voor een oudere groep nierpatiënten, maar gaan het probleem voor de totale groep wachtenden niet oplossen, zeker niet als er onvoldoende donoren zijn. Een globale norm is dat wel 24.000 registraties nodig zijn voor één extra donor.

De beroepsgroep heeft een inspanning geleverd door een enorme toename van donatie bij leven te bevorderen, maar het netto resultaat is dat de afname van postmortale donaties wordt opgevangen door donaties bij leven. In absolute zin verandert dit dus weinig.

Alle mogelijke overige maatregelen zoals meer voorlichting, donorketens in ziekenhuizen, inzet donatiefunctionarissen, gesprekstechnieken bij artsen verbeteren, donorformulieren aanbieden bij gemeentelijke balies etc. etc. zijn al ingevoerd op basis van het Masterplan Orgaandonatie (2008). Deze maatregelen brachten wel iets verbetering en moeten ook zeker in stand worden gehouden, maar ook zij losten het probleem niet op en de heldere doelstelling die het kabinet formuleerde in het Masterplan, te weten een stijging van 25% naar minimaal 800 postmortale transplantaties in 2013, werd bij lange na niet gehaald. Over het jaar 2016 waren er bijvoorbeeld helaas maar 689 postmortale transplantaties. Vanuit het Masterplan Orgaandonatie 2008 ontbreekt nu alleen nog de essentiële systeemwijziging naar een actief donorregistratie-systeem.

 Positie wilsonbekwamen

Onze CDA fractie in de Tweede Kamer heeft terecht aandacht gevraagd voor de positie van kwetsbare groepen in onze samenleving, zoals wilsonbekwamen, maar ook laaggeletterden, mensen met verstandelijke beperkingen etc. Zij hebben te maken met vele ingrijpende wetten en met de complexiteit van regelingen, bijvoorbeeld bij het afsluiten van hun zorgverzekering of bij beslissingen over medische ingrepen en behandelingen. Zoals dat terecht is geconstateerd in het WRR rapport ‘Weten is nog geen doen’, zijn zij daarbij afhankelijk van hun omgeving en zorgvuldigheid van professionals en artsen. In het ADR-wetsvoorstel wordt een extra jaar uitgetrokken voor een publiekscampagne om iedereen goed, uitgebreid en volledig te informeren voorafgaand aan de invoering van ADR. Laaggeletterden en wilsonbekwamen kunnen zich ook altijd laten bijstaan door hun vertegenwoordigers. Voor deze groepen is overigens ook gratis en onafhankelijke cliëntondersteuning beschikbaar. De stichting Lezen en Schrijven, waar Marja van Bijsterveldt als voorzitter RvT bij betrokken is, heeft zich al bereid verklaard om laaggeletterden hierbij te ondersteunen. Vanzelfsprekend kunnen mensen altijd ook terugkomen op hun initiële besluit en wordt ook in het orgaandonatieteam na een overlijden altijd ook het gesprek gevoerd met nabestaanden.

Hersendood

Het thema ‘hersendood’ leidt in de discussie gemakkelijk tot misverstanden, die vaak ingegeven worden door angst en onbekendheid. De Nederlandse vereniging voor Neurologie (NVN) maakte heel duidelijk welke zorgvuldige procedures voor het vaststellen van hersendood in acht worden genomen, in reactie op alle onjuiste berichten die over dit thema op de Eerste Kamer werden afgevuurd en in social media worden verspreid.

Effecten van een ADR systeem

Er staan grote belangen voor vele mensen op het spel. Jaarlijks overlijden 150 mensen op de wachtlijst en worden 100 mensen van de wachtlijst gehaald omdat ze te ziek zijn geworden. En ondertussen loopt de wachtlijst voor een donororgaan de laatste 2 jaar weer op. Een geslaagde orgaandonatie heeft niet alleen effect op de kwaliteit van leven van de ontvangers, maar ook op dat van hun naasten. Ook de maatschappelijke effecten zijn groot. Velen kunnen weer participeren in een sociaal en arbeidzaam leven.

We kunnen niet op voorhand exact aangeven wat precies de effecten zullen zijn van het ADR systeem voor mensen die nu op de wachtlijst staat of die in de toekomst op de wachtlijst zullen staan, anders dan cijfers die we uit andere landen kennen. Maar we weten wel wat de effecten zullen zijn als we niet overgaan tot een ADR systeem. En die zijn voor de mensen die het betreft ronduit dramatisch!

Ik hoop dan ook van harte dat er in de Eerste Kamer een meerderheid wordt gevonden voor invoering van het ADR systeem.